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Pathologies des membres de l'association qui sont traités par l'hormone de croissance :
Craniopharyngiome.......... Déficit idiopathique en Hormone de Croissance.......... Diabète insipide d'origine centrale.......... Dyschondrostéose : syndrome de Lery Weill.......... Hypophysite granulomateuse.......... Hystiocytose X.......... Insuffisance antéhypophysaire (anomalie Prop-1, Pit-1).......... Insuffisance en GH après radiothérapie cérébrale.......... Médulloblastome.......... Pathologie de la Ligne médiane (SICMMU : syndrome de l'incisive centrale maxillaire médiane unique).......... Retard de Croissance Intra-utérin (RCIU).......... Rupture de la Tige pituitaire.......... Syndrome Cérébelleux.......... Syndrome de De Morsier.......... Syndrome de Noonan.......... Syndrome de Prader Willi.......... Syndrome de Seckel.......... Syndrome de Sylver Russel.......... Syndrome de Turner.......... Tumeur de l'hypophyse..........
Liste des hormones prescrites
HORMONES PRESCRITES Omnitrope®... Genotonorm®... Norditropine®... Saizen®... Umatrope®... Nutropin® et  Zomacton®
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   mise à jour le : 20 décembre, 2010 (page accueil : Etude SAGhE)
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L'étude SAGhEL'étude SAGhE

Communiqué de l'association GRANDIR

Tous les parents dont les enfants reçoivent de l’hormone de croissance sont très préoccupés par le communiqué des pouvoirs publics sur une surmortalité liée à la prise de ce médicament.

L’association Grandir est extrêmement attentive à cette communication. Pour obtenir des informations vraiment fiables, nous avons, entre autres démarches, pris contact avec les médecins endocrinologues les plus concernés par cette étude.

Le courrier ci-joint du professeur Carel résume très clairement la situation. Nous pensons que son analyse est actuellement la meilleure approche possible de cette question, que nous continuerons à suivre de très près.

L' étude SAGhE a été initiée sous la direction médicale du professeur Carel et avec le soutien de l’Afssaps pour rechercher l’existence éventuelle d’effets secondaires à long terme du traitement par hormone de croissance. La population étudiée est constituée d’enfants ayant reçu un traitement par hormone de croissance, qu’ils aient un déficit ou non. On peut penser que les pathologies présentées par certains sujets inclus dans l’étude entrainent en elles-mêmes une surmortalité par rapport à la population générale. On ne peut pas conclure actuellement de cette étude que la surmortalité observée dans cette population est due uniquement au traitement par hormone de croissance.

Il est regrettable que le mode de communication utilisé, et relayé par la presse, aboutisse à créer une grande inquiétude chez les patients traités auparavant et chez les parents des enfants traités actuellement.

L’étude signale l’utilisation chez certains patients de doses supérieures à celles autorisées dans les autorisations de mise sur le marché. Il nous parait judicieux de conseiller aux parents d’enfants traités, de se rapprocher de leur médecin prescripteur (Un numéro vert ou une permanence ont été mis en place dans un certain nombre de services endocrinos).

Vous trouverez ci-dessous l’avis du professeur Carel et le courrier qu’il a adressé aux participants de l’étude SAGhE.

L’association reste attentive aux remarques et interrogations de ses adhérents.

La Présidente

Le principe de l'étude : Cliquez ici !

 

PROCHAINES REUNIONS

Réunion médicale sur la région parisienne

organisée courant janvier 2011

Renseignements et inscription auprès de la secrétaire nationale Aude DEMARET
-Tél : 01 47 90 87 61
-Messagerie : president@grandir.asso.fr

testRéunion familiale annuelle aura lieu au centre de vacances L'Escabeille 38770 La Motte d'Aveillans

réservée aux adhérents à jour de leur cotisation

organisée à la Pentecôte 2011 (11au 13 juin)

Renseignements et inscription auprès de la secrétaire nationale Aude DEMARET
-Tél : 01 47 90 87 61
-Messagerie : president@grandir.asso.fr

 

PROCES MCJ

Dernière information
Le procès en appel du 4 octobre au 24 novembre 2010 est terminé
centres de référencesLe jugement est mis en délibéré au 05 mai 2011

Notre association s'est portée partie civile et a assisté ainsi que son avocat aux différentes audiences, comme cela a été fait en première instance.

 

 

   

L'Etude SAGhETéléchargement étude SAGhE

Les Questions-Réponses

Les posologies

La lettre d'information du Centre de Reference des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance

Courrier envoyé aux associations de patients

Le communiqué de l'Affsaps du 10 décembre 2010

La suite des documents disponibles uniquement aux adhérents de l'Association GrandirTelecharger les questions reponses sur l'étude SAGhe

Prochainement, la traduction du communiqué de l'EMA

Remboursement du traitement gh

Représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

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Remboursement du traitement gh

Remboursement du traitement GH

> détails

Remboursement du traitement gh

Centre de Référence des maladies endocriniennes rares de la croissance

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Remboursement du traitement gh

Centre de Référence des déficits hypophisaires

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Remboursement du traitement gh

CDAPH

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GRANDIR - 24 Rue Hector G. Fontaine - 92600 Asnières-Sur-Seine